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      豆丁儿妈妈

      历史

      悬赏:10分

      回答:2

      SOS:谁知道粘多糖病的权威医院

      在天涯论坛上看到一位名为“断线的风筝”的母亲在紧急求救,我爱莫能助 ,转发给大家,看谁能帮忙。 --------- 昨天,一个终生难忘的日子---2007年8月15日,我年仅三岁的女儿被查出血液中含有粘多糖,一种先天遗传疾病---粘多糖病。太可怕的一种病,瞬间它击溃了我们父母的精神防线.让我们觉得失去了目标,失去了希望.一切是那么渺茫,孩子就像断了线的风筝,我们只能看着她远远地从我们视野中飞去. 曾经记得,我是一个多么幸福的妈妈,我有一个多么可爱的女儿,她聪明(能说很多外语,能唱很多儿童歌曲,能被许多唐诗),她可爱(爸爸妈妈吵架了,它会当粘合剂;谁生病了,它会爬到你的身上在你的耳边低喃问候),它是我贴身的小棉袄!!! 昨天的检查结果,犹如晴天霹雳,我顿感生不如死,心如刀绞。我抱怨命运的不公!!!那么聪明,那么逗人喜爱的孩子,为什么会让人如此心痛和心碎!!!我不知道该怎么办!!!但是我为了女儿唯有选择坚强,让孩子得到尽可能多的爱。但愿我的真心能感动上苍!但愿奇迹能出现!但愿风雨后会看见彩虹!!! 谁来救救我们的孩子!!!!有谁知道这种病的治疗方法?在哪可以医治?谁能让我看见那美丽的彩虹??!!!

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        旭儿宝贝

        历史

         

        我不知道,你上网帮他查查,希望这则消息能被某个医生看到

        2007-09-08 10:25:10

        提问者对回答的评价(星):

          avatar of 手机用户9q09863

          手机用户9q09863

          历史

          没有办法!我的心情跟你是一样的。我儿子也是这种病。

          2014-08-03 17:39:59