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唐氏症的孩子跟一般孩子没有太大的不一样，我们不应该刻板的来看待他，觉得他有一定有什么严重的状况，或是一定有什么样的外貌，他们只是有比较类似的病情跟外表的特征，然而却不是绝对是这样子的。他们可能有比较宽的眼距、肌肉张力较低、协调性较差等，但是慢慢长大，经过很好的复健训练，跟家长耐心的照顾与教导，慢慢地，协调性跟肌肉力量发展出来之后，这样的情况应该会改善。唐氏症的孩子还是有个别病情的差异性，一般人其实也是一样，一般小孩子智能、活动力、反应、个性、身体状态一样有很大的个别差异及个人特质，所以唐氏症应该也一样。一般孩子有运动神经非常好的，也有跑步都跑不动的，所以我们对唐氏症孩子永远不应该太刻板来看，觉得一定非要这样、要那样不可。接下来我们要具备基本照顾的观念，针对孩子可能因为多了21号染色体而造成的干扰，提早做防范、做准备，提供他们越早开始的治疗，让他们的状况能够保持得更好一点。 唐氏症孩子有10%的机会有肠胃道畸形，可能会不畅通、阻塞、狭窄，所以可能会呕吐、吃不好，需要进一步的检查，甚至需要特殊的手术。先天性心脏病在唐氏症小朋友当中是发生率比较高的，大概40-50%，有些是不严重的，有些是相当严重的，可能会发紫，有各式各样的分类，需要医师的正确诊断，由医师来做特殊的指导，必要的时候以药物治疗，或是建议做开心手术。 任何一位孩子，一旦证实是唐氏症，都应该做心脏超音波的检查，因为，第一：超音波检查无害、简单、方便。第二：因为心脏是躲在胸腔里面，看不到、摸不到，用听的也不一定听得出来心脏是否有缺陷，不是说心脏病就一定有杂音，因为他有一半的机会有心脏病，所以建议每一个唐氏症的孩子都应该做心脏的超音波检查。 另外就是听力，现在新生儿听力筛检相当普遍，唐氏症儿的听力问题也很大，从轻微、中等到严重的都可能会有，听力会影响到他们未来语言的学习，所以应该提早做听力的筛检，提早做预防，必要的时候在六个月到一岁之间就要带助听器，这样在一两岁之间语言学习的关键阶段才不至于延误。唐氏症的孩子在智能上会有一些障碍，所以在学习方面〈包括语言、各种动作〉的条件稍微不如人，如果又加上听力有障碍而没有被发现，在未来语言的学习上可能会有比较不好的结果。所以听力的筛检也是非常重要的一环，现在很多大医院都可以做婴幼儿的筛检。 唐氏症小朋友在小时候，因为免疫系统〈也就是所谓的抵抗力〉较正常小孩子弱，以及运动与反应能力也较差，所以比较容易感冒、支气管炎、肺炎、鼻塞、呼吸声音很大、睡的不好，这样的机会会比一般孩子来得多一点，所以我们要非常地注意。 长大的过程当中，因为小时候吃得不太好，所以大部分瘦的比较多，这是不用太过担心的，家长只要熬过这个阶段，就会比较不辛苦。但接下来如果没有安排适当的早期疗育、适当的运动以及体能活动，他们就可能会好吃懒做，一直爱吃又不动，所以就会变成过胖，过胖会延伸出很多肥胖的问题，跟一般人的肥胖没有两样，会出现糖尿病、高血压、血脂过高、高尿酸，甚至睡觉会打呼到呼吸暂时停止的状况，所以这些如果我们事先知道，可以事先避免。 |
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2009-08-13 10:18:57 |
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提问者对回答的评价(星)： |
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我觉得你们的态度是关键，自始至终都得有耐心，爱心地对待生活中将会出现的每一个问题
他的穿衣，走路，说话，吃饭，社交等等都需要一定程度的照顾和帮助 |
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2009-08-20 08:30:46 |
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